Journée de sensibilisation à l’arthrite psoriasique 2025. Mieux vivre avec sa maladie
Ce 28 septembre est un jour dédié à l'arthrite psoriasique, une maladie inflammatoire chronique grave qui touche des adultes entre 20 et 50 ans et évolue par poussées et rémissions. Le diagnostic est souvent difficile, les traitements soulagent mais ne guérissent pas ces patients qui voient leur qualité de vie se dégrader et se posent beaucoup de questions sur leur avenir. En Belgique, deux associations de patients sont à leur côté, CLAIR (1) en région francophone et Reumanet (2) en région néerlandophone. Comment fonctionnent-elles au quotidien ? Quelles sont les attentes des patients ? Comment sont-elles perçues ? Les réponses de Nele Caeyers, responsable de communications auprès de Reumanet.
L'arthrite psoriasique affecte de 0,5% à 0,8% de la population belge et majoritairement des adultes entre 20 et 50 ans. Est-ce une maladie grave ? Pour Mme Caeyers, "il est important que les gens se rendent compte que c'est une maladie sérieuse, avec des symptômes qui ne sont pas toujours évocateurs ce qui entraîne des retards de diagnostic, et un impact majeur sur la qualité de vie. Le problème est qu'on a tendance à se focaliser sur les aspects cutanés et à négliger les aspects articulaires de la maladie. En consultation, le patient ne parle pas de mobilité, de fatigue excessive ou de douleur articulaire. C'est au point que nous avons jugé utile de lancer une campagne de sensibilisation pour inciter les patients à aborder ces aspects".
Nele Caeyers, responsable de communications auprès de Reumanet
Quel est le rôle d'une association de patients ?
"Nous devons accompagner ces patients souvent désorientés dans leur quotidien en leur apportant des informations sur leur maladie. A peine la moitié se dit suffisamment informé sur le bénéfice des nouveaux traitements, l'évolution de leur maladie, les structures de soins qui peuvent les aider s'ils se sentent dépressifs ou anxieux ou encore les droits dont ils peuvent bénéficier". Et en pratique ? "nous avons créé des groupes de travail, nous formons des patients experts qui représentent la voix du patient et s'assurent que les messages sont corrects. Nous collaborons aussi avec des partenaires externes (universités, centres spécialisés, partenaires industriels ...) et nous montrons aux professionnels de santé comment nous pouvons accompagner leurs patients".
Qu'est-ce qui préoccupe le plus les patients ?
"Ce sont surtout les questions sur le travail. Pourrais-je continuer à travailler ? Comment aménager mon environnement de travail ? Quels sont mes droits et obligations ? Ce sont des questions légitimes quand on sait que la moitié des patients ont connu au moins un arrêt de travail d'une durée moyenne de 61 jours du fait de leur maladie et que les relations employeurs / employés ne sont pas toujours au beau fixe. Les patients s'interrogent aussi sur leur avenir, la durée du traitement, la probabilité de rémission, les effets secondaires etc. Enfin, leur santé mentale les préoccupe et à raison, 30% des patients font état de symptômes d'anxiété et de dépression.
Qu'apporte le site web ?
"Nous enregistrons sur le site reumanet.be un nombre record de visites de l'ordre de 15 à 20.000 par mois, ce qui témoigne de l'intérêt pour les maladies rhumatismales en général et l'arthrite psoriasique en particulier. Ce succès est probablement dû à la diversité des informations que nous proposons avec le comment vivre et travailler avec une maladie rhumatismale, des brochures explicatives sur les médicaments, des webinaires, des podcasts, des activités culturelles etc. Les rhumatologues ne sont pas oubliés avec des articles tirés de pubmed et commentés.
Que diriez-vous à nos lecteurs ?
Avant toute chose, je dirais que nous souhaitons grandir, étoffer notre équipe de bénévoles tant les attentes de nos patients sont importantes. Pour ce faire, nous ne pouvons compter que sur des dons et du parrainage sans aucune aide publique. Pour l'avenir, je suis confiante, nous continuerons à soutenir nos patients et nos cliniciens.
Sources :
ReumaNet vzw
