Endométriose : une pathologie fréquente, complexe et encore sous-explorée
Pathologie fréquente de l’endomètre, l’endométriose bénéficie heureusement ces dernières années d’une plus grande attention, à la fois en termes de diagnostic, de prise en charge des patientes et de recherche. En Belgique, l’endométriose toucherait environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle est souvent caractérisée par un important retard au diagnostic et une prise en charge suboptimale. Une situation qui a conduit au lancement en février 2026 d’un Plan Endométriose en Belgique. (1)
Une des principales caractéristiques de l'endométriose est sans doute la vaste méconnaissance dont elle fait l'objet. Dans un rapport d'avril 2024 sur l'état de santé des femmes en Belgique, Sciensano posait un constat assez clair : « De plus, aucune donnée n'est actuellement disponible sur l'épidémiologie de l'endométriose ou du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) en Belgique. En plus d'être souvent mal diagnostiquées, sous-traitées ou méconnues, ces deux maladies sont des facteurs de risque d'infertilité et d'autres affections. »(2)
L'intérêt des constats clairs est qu'ils montrent souvent que les choses sont en train en bouger. C'était le cas puisqu'à la même époque, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé planchait déjà sur l'endométriose et a publié en avril 2024 un dossier, un communiqué de presse au titre éloquent et un appel à propositions d'essais cliniques sur l'endométriose. (3) Dans son rapport, le Centre fédéral préconisait notamment la création de cliniques de l'endométriose agréées et de centres d'expertise spécialisés, qui commencent d'ailleurs à se mettre en place.
230 800 femmes (16-49 ans) en Belgique
Dans la littérature internationale, les chiffres de prévalence varient de 1 à 10 femmes sur 100, variations souvent liées aux méthodes utilisées. On estime cependant qu'au niveau mondial, plus de 180 millions de femmes seraient atteintes d'endométriose. En Belgique, il s'agirait de 230 800 femmes âgées de 16 à 49 ans, soit près d'une femme sur dix (9,3 %) en âge de procréer. Chaque année, l'endométriose serait responsable de 162 hospitalisations pour 100 000 femmes.
Un retard de diagnostic de 7 à 12 ans
Pouvant apparaître dès les premières règles, les symptômes peuvent être assez divers, ce qui rend leur identification moins aisée, et sont de plus souvent minimisés ou sous-évalués, par les patientes, mais aussi par les professionnels de santé. Dans la pratique, cet état de fait se traduit, en Belgique, par un retard de diagnostic de 7 à 12 ans.
Pour rappel, il s'agit de la présence en dehors de l'utérus de tissu similaire à la muqueuse utérine. Cette présence provoque des « lésions » sur les tissus ou organes concernés. En fonction de la localisation de ces lésions, on distingue trois types d'endométriose : superficielle (sur le péritoine), ovarienne (endométriome) ou profonde (c'est-à dire pénétrant plus de 5 mm dans la muqueuse hôte).
Les symptômes peuvent être très divers : dysménorrhée (douleurs modérées, douleurs intenses, crampes intenses), règles abondantes, douleurs pelviennes chroniques, douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie), infertilité, … Ils peuvent aussi être plus « vagues » et plus difficiles à relier à une pathologie de l'endomètre : fatigue chronique, troubles gastro-intestinaux et digestifs, douleurs lombaires chroniques, anxiété, …
Il arrive cependant que dans certains cas, l'endométriose reste asymptomatique et ne soit détectée que dans le cadre d'une recherche de cause d'infertilité.
L'impact sur le quotidien peut être majeur : vie professionnelle, vie scolaire pour les plus jeunes, vie sociale, bien-être émotionnel, dépression, …
À l'heure actuelle, les traitements - antalgiques ou hormonaux - visent principalement le soulagement des douleurs. En cas de lésions importantes, une ablation par chirurgie est envisageable mais ne donne pas toujours les résultats escomptés (réapparition de lésions).
La recherche évolue à grands pas. De nouveaux éléments et éclairages (identification de marqueurs moléculaires p. ex.) devraient apporter peu à peu une meilleure compréhension de l'endométriose et ouvrir la voie à de nouvelles approches thérapeutiques.
Sources :
- Lancement du « Plan Endométriose » en Belgique. Février 2026 https://vandenbroucke.belgium.be/fr/actualites/bientot-une-meilleure-prise-en-charge-de-lendometriose-en-belgique
- Sciensano. Communiqué de presse : Comment se porte la population féminine en Belgique ? Avril 2024. https://www.sciensano.be/fr/coin-presse/comment-se-porte-la-population-feminine-en-belgique
- Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Communiqué de presse « L'endométriose, un calvaire à prendre au sérieux », avril 2024 http://kce.fgov.be/fr/lendometriose-un-calvaire-a-prendre-au-serieux
Pour aller plus loin :
- Isaac Kyei-Barffour, Grant W. Montgomery, Brett D. McKinnon, Variation in endometriosis aetiology, potential impact on lesion heterogeneity and the consequences for research and treatment, Journal of Endometriosis and Uterine Disorders, Volume 14, 2026, https://doi.org/10.1016/j.jeud.2026.100152
- Alice Cathelain, Constance Devemy, Aurore Deseure, et coll. Endométriose : le regard du gynécologue sur la prise en charge et les défis actuels, Douleurs : Évaluation - Diagnostic - Traitement, 2026, ISSN 1624-5687, https://doi.org/10.1016/j.douler.2025.11.003
- Dossier Endométriose à l'intention des patientes : https://www.bruxelles-j.be/ta-sante/ta-sante-sexuelle-et-reproductive/endometriose/
- « Toi Mon Endo », l'association belge experte en endométriose https://www.toimonendo.com/
- Voir également l'interview de Laura Lequeu, fondatrice de « Toi Mon Endo » https://www.youtube.com/watch?v=BEp-xehmzz0
Comment se porte la population féminine en Belgique ?
L'endométriose, un calvaire à prendre au sérieux
Variation in endometriosis aetiology, potential impact on lesion heterogeneity and the consequences for research and treatment
