Tijd is kostbaar (Contributie Lydie Amici)

Er zijn echter nog andere oorzaken van lijden dan de pandemie, waar we toch ook even bij mogen stilstaan. Jongdementie is daar een voorbeeld van. Jongdementen blijven onzichtbaar in de ogen van de bevolking, de politici en ook een groot deel van het artsenkorps. Jongdementie is een sterke aftakeling van de cognitieve functies bij mensen die jonger dan 65 jaar zijn op het ogenblik dat de eerste symptomen verschijnen. Ze hebben een neurodegeneratieve aandoening. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en ook de frequentste oorzaak van dementie, maar er zijn ook ‘verwante' aandoeningen. Experts zullen u bevestigen dat die groep slechts een klein percentage uitmaakt van het totale aantal demente patiënten, maar ze zijn er wel degelijk en worstelen om te (over)leven en om een menswaardige behandeling en begeleiding te krijgen die financieel haalbaar zijn. We hebben het over mensen van 33, 45, 50 jaar of ouder die een levensproject, een beroep, kinderen van schoolgaande leeftijd, engagementen, ouders hebben. Hoeveel zijn er precies in ons land? Iets minder dan 1.000 aan Franstalige kant volgens neurologen uit de hoofdstad, 9.000-11.000 over het hele land volgens gegevens in het boek "Dementie op jonge leeftijd". (1) Er zijn geen officiële cijfers. Er is een gebrek aan belangstelling vanwege de overheden. Het ‘Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025' van de Wereldgezondheidsorganisatie laat hen Siberisch koud. (2) Er wordt geen nationaal register bijgehouden. Dat is niet alleen jammer, maar belemmert ook het uitdokteren van oplossingen om de betrokken gezinnen te ondersteunen en om zo uitputting van de hulpverlenende gezinsleden tegen te gaan en de patiënten in optimale omstandigheden thuis te kunnen houden en voor een psychologische begeleiding van de kinderen van jongdemente patiënten.