“Hoe ik mijn spondylitis ankylosans behandel?” Een getuigenis
In een reeks van drie artikelen behandelen we het onderwerp pijnbeheersing en mobiliteit bij spondylitis ankylopoetica aan de hand van het getuigenis van een patiënt, een samenvatting van de gegevens over fysiotherapie en een toelichting op de toepassing ervan in de praktijk.
Hier volgt het getuigenis van Vincent Marique (50 jaar), die al 30 jaar lijdt aan spondylitis ankylosans. Dat is er nochtans niet aan te zien. Door te sporten en zijn voeding aan te passen houdt hij zijn ziekte onder controle.
Toen Vincent Marique, bodybuilder, drievoudig Belgisch kampioen in verschillende categorieën, pees- en gewrichtsproblemen begon te krijgen, heeft hij die toegeschreven aan zijn bodybuilding. «In feite waren het echter de eerste symptomen van een spondylitis ankylosans. Waarschijnlijk had ik de ziekte echter al bijna 30 jaar. De eerste gewrichts- en peessymptomen zijn begonnen na vier, vijf jaar bodybuilding, rond 1995, op de leeftijd van 20 jaar.»
«Pas in 2013, na mijn tweede rugoperatie, is de diagnose formeel gesteld. Sindsdien ben ik mij er ten volle van bewust en sinds 2014 word ik regelmatig door een reumatoloog gevolgd. Mijn reumatoloog heeft me aangemoedigd te sporten. Hij heeft de TNF-alfa-antagonist adalimumab, voorgeschreven. Die remt het degeneratieve proces af, maar verzwakt ook het immuunsysteem. Een tandabces is een catastrofe. Ik neem ook elke dag meloxicam in», deelt hij mee aan Mediquality.
Tijdens zijn rugoperatie (artrodese van L4-L5-S1) is een bottransplantatie uitgevoerd. Dat was nodig om de zwaar beschadigde tussenwervelschijven te vervangen, een direct gevolg van een belangrijke anterolisthesis van de wervelkolom met ernstige instabiliteit op dat niveau.
«Ik vertoonde vaak ontstekingsverschijnselen en ik kon zelfs moeilijk stappen. Die problemen hebben vier jaar geduurd.» Dat was een zware schok. Vincent Marique is toen in een depressie gevallen, maar hij is er weer uitgeraakt zonder medicatie. «Ik was erg gefrustreerd omdat de ziekte 15 jaar inspanning teniet heeft gedaan en ik zelfs een risico liep op paraplegie, maar ik ben er nooit van uitgegaan dat de ziekte het op mij zou halen. Als je je laat gaan en wegkwijnt in frustratie, is het om zeep, want alles vertrekt in de hersenen.»
Een andere uitdaging voor de sporter: door de immobilisatie na de operatie is hij in gewicht toegenomen. Hij verloor vervolgens 30 kilo. «Wat me gered heeft, is mijn levenswijze. Die gaat ook de ziekte tegen, ook al maak ik soms pijnaanvallen door. Dan neem ik de koe bij de hoorns. Ik volg een gezonde voeding aangevuld met ontstekingsremmende kruiden zoals curcuma en kaneel, ik drink veel water en ik beweeg», vertelt de sporter.
Aangepaste oefeningen en een project
Vincent Marique houdt zijn ziekte met alle beperkingen van dien zelf onder controle en leeft verder zoals hij dat graag wil. Hij heeft zijn eigen methode ontwikkeld en die reikt verder dan ontwikkeling van zijn lichaam. «Ik deel graag mijn ervaring en beleving. Dat heeft me ertoe gebracht een methode te ontwikkelen die me in staat stelt verder aan bodybuilding te doen met aandacht voor mijn welzijn. Elke ochtend doe ik mobilisatie- en stretchoefeningen gedurende 45 minuten om de elasticiteit van de pezen en de spieren op peil te houden. Dat is essentieel in geval van spondylitis ankylosans. Ik train ook drie, vier keer per week en luister daarbij naar mijn lichaam. Ik word dit jaar 50 jaar. Ik zou dan nog graag een uitdaging willen aangaan: voor de laatste keer meedoen aan een wedstrijd bodybuilding deze zomer.»
Naast dit individuele traject hebben talrijke studies de rol van fysiotherapie en lichaamsbeweging bij de behandeling van spondylitis ankylopoetica geëvalueerd. Het tweede artikel in deze reeks presenteert de belangrijkste wetenschappelijke gegevens over dit onderwerp.
De heilzame effecten van lichaamsbeweging bewezen
Belangrijkste punten:
- Een gepersonaliseerd programma van lichaamsbeweging onder supervisie gedurende 52 weken verbetert de functionele capaciteit en de levenskwaliteit van patiënten met een axiale spondyloartritis (axSpA) en ernstige functionele beperkingen significant.
- 214 volwassen patiënten werden gerandomiseerd naar een gepersonaliseerd programma van fysieke oefeningen of de gebruikelijke zorg.
- Het programma bestond uit 64 sessies onder toezicht van fysieke oefeningen, educatie van de patiënt, vastleggen van doelstellingen en motiveren tot lichaamsbeweging.
- Na 52 weken was de PSC1-score (patient-specific complaints) significant sterker verbeterd met lichaamsbeweging dan met de gebruikelijke zorg (gemiddelde daling met −1,8, 95% BI: −2,4 tot −1,2).
- Het oefenprogramma verbeterde ook de functionele beperkingen en de lichamelijke levenskwaliteit.
- De interventie heeft geen ernstige bijwerkingen veroorzaakt. Dat bevestigt dus dat het programma goed wordt verdragen en veilig is.
Bron:
Het onderzoek werd geleid door Maria A.T. van Wissen, Afdeling Orthopedie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, Nederland, en gepubliceerd op 8 juni 2024 in Rheumatology.
Ankyloserende spondylitis : fysiotherapie is efficiënt
