« Comment je contrôle ma spondylarthrite ankylosante » : un témoignage

Voici le témoignage de Vincent Marique (50 ans) qui souffre de spondylarthrite ankylosante depuis 30 ans. Rien n'en transparaît. Le sport et une adaptation de son régime lui permettent de gérer sa maladie. 

Bodybuilder, triple champion de Belgique dans différentes catégories, Vincent Marique a commencé par souffrir de problèmes tendineux et articulaires, qu'il a attribués à la pratique de la musculation. « Il s'agissait en réalité des premiers symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Toutefois, d'après les explications médicales établissant les liens de cause à effet, il apparaît probable que j'en souffre depuis près de 30 ans, les premiers symptômes articulaires et tendineux étant apparus après quatre à cinq ans de pratique de la musculation, soit vers 1995, à l'âge de 20 ans. »

« Ce n'est qu'en 2013, après ma deuxième opération du dos, que le diagnostic a été clairement établi. Depuis lors, j'en ai pleinement conscience et je bénéficie d'un suivi rhumatologique régulier depuis 2014. Mon rhumatologue m'a encouragé à faire du sport. Il m'a prescrit l'anti‑TNF adalimumab, qui ralentit le processus dégénératif mais qui affaiblit également le système immunitaire. Une banale rage de dents est catastrophique. Je prends également du méloxicam tous les jours », confie-t-il à Mediquality.

Lors de son opération du dos, avec pose d'une arthrodèse en L4–L5–S1, il a subi une greffe osseuse, rendue nécessaire par le remplacement de disques intervertébraux fortement endommagés. Ces lésions étaient la conséquence directe d'un antélisthésis important de la colonne vertébrale, entraînant une instabilité sévère à ce niveau.

« J'étais en proie à de multiples inflammations et il m'était même difficile de marcher. Ces problèmes ont duré quatre ans. » Le choc a été rude. Vincent Marique a sombré dans la dépression mais s'en est sorti sans médication. « Même si j'ai été terriblement frustré, cette affection anéantissant 15 ans d'efforts et m'exposant à la paraplégie, jamais je n'ai pensé que ma maladie allait me vaincre. Si on se laisse aller et qu'on sombre dans la frustration, on est fichu car tout part du cerveau. »

Autre enjeu pour le sportif : l'immobilisation consécutive à l'opération l'a fait grossir. Il a ensuite perdu 30 kilos. « Ce qui me sauve, c'est mon mode de vie. Il ralentit également l'avancée de la maladie, même si je suis parfois victime de crises. Dans ces cas-là, je prends sur moi. Je respecte un régime sain, auquel j'ajoute des épices aux propriétés anti-inflammatoires comme le curcuma et la cannelle, je bois beaucoup d'eau et je bouge », nous confie le sportif. 

Des exercices adaptés et un projet

Vincent Marique gère sa maladie et les restrictions qu'elle lui impose tout en poursuivant la vie qu'il aime. Il a développé sa propre méthode mais il ne se contente pas de modeler et d'entretenir son corps. « Je partage volontiers mon expérience et mon vécu, ce qui m'a conduit à développer une méthode me permettant de continuer à performer dans le domaine de la musculation, tout en intégrant également une dimension de bien-être. Je m'astreins à des exercices de mobilisation et d'étirements tous les matins, à raison de 45 minutes, afin de préserver l'élasticité des tendons et des muscles, cruciale en cas de spondylarthrite ankylosante. Je m'entraîne trois à quatre fois par semaine en plus, en écoutant mon corps. Cette année, à l'occasion de mes 50 ans, j'aimerais relever un challenge : participer à un ultime concours de bodybuilding cet été. » 

Au-delà de ce parcours individuel, de nombreuses études ont évalué le rôle de la physiothérapie et de l'exercice dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante. Le deuxième article de cette série présente d'ailleurs les principales données scientifiques sur le sujet.

Les bénéfices de l'exercice physique prouvés

Les points clés :

• Une thérapie par l'exercice supervisée et personnalisée pendant 52 semaines améliore significativement la capacité fonctionnelle et la qualité de vie chez les patients atteints de spondyloarthrite axiale (axSpA) présentant des limitations fonctionnelles sévères.
• 214 patients adultes ont été randomisés entre un programme d'exercice personnalisé et les soins habituels.
• Le programme comprenait jusqu'à 64 séances supervisées, associant exercices physiques, éducation du patient, définition d'objectifs et encouragement à l'activité physique.
• À 52 semaines, l'amélioration du score Patient-Specific Complaints (PSC1) était significativement plus importante dans le groupe exercice que dans le groupe soins habituels (différence moyenne −1,8 ; IC 95 % −2,4 à −1,2).
• La thérapie par l'exercice a également amélioré l'incapacité fonctionnelle et la qualité de vie physique.
• Aucun événement indésirable grave lié à l'intervention n'a été rapporté, confirmant la bonne tolérance et la sécurité du programme.

Source :

Cette étude a été réalisée par Maria A.T. van Wissen, du département d'orthopédie du Centre médical universitaire de Leyde, aux Pays-Bas, et publiée le 8 juin  2024 dans la revue Rheumatology.