Endometriose: frequent, complex en onvoldoende gediagnosticeerd

Een van de belangrijkste kenmerken van endometriose is waarschijnlijk dat er zo weinig over bekend is. In een rapport in april 2024 over de gezondheidstoestand van vrouwen in België schrijft Sciensano duidelijk: "Bovendien is er op dit moment geen enkele informatie voorhanden over de epidemiologie van endometriose of van het polycysteus ovariumsyndroom (PCOS) in België. Deze aandoeningen worden niet alleen vaak verkeerd gediagnosticeerd, onderbehandeld of niet herkend, maar zijn bovendien risicofactoren voor onvruchtbaarheid en andere aandoeningen."⁽²⁾

Het belang van duidelijke vaststellingen is dat ze vaak inzicht geven in hoe de situatie evolueert. Zo heeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in april 2024 een dossier, een persmededeling met de welluidende titel en een oproep voor klinische studies over endometriose gepubliceerd.⁽³⁾ In zijn rapport pleit het KCE met name voor het oprichten van erkende endometrioseklinieken en gespecialiseerde expertisecentra, en die beginnen stilaan te komen.

230 800 vrouwen (16–49 jaar) in België

In de internationale literatuur varieert de prevalentie van 1 tot 10%. Die verschillen zijn vaak toe te schrijven aan de gebruikte methode. Wereldwijd zouden naar schatting meer dan 180 miljoen vrouwen endometriose hebben. In België zouden 230 800 vrouwen van 16 tot 49 jaar endometriose hebben, dus bijna één op de tien (9,3%) vrouwen van vruchtbare leeftijd. Het aantal ziekenhuisopnames wegens endometriose bedraagt 162 per 100 000 vrouwen per jaar.

De diagnose wordt gemiddeld pas na 7–12 jaar gesteld

De symptomen van endometriose kunnen optreden vanaf de eerste menstruatie en kunnen heel uiteenlopend zijn. Dat verklaart waarom de diagnose niet altijd zo gemakkelijk is en dat de symptomen vaak worden afgedaan of onvoldoende worden geëvalueerd door patiënten en door gezondheidswerkers. In de praktijk leidt dat ertoe dat de diagnose in België gemiddeld pas na 7–12 jaar wordt gesteld.

Ter herinnering: endometriose wordt gedefinieerd als de aanwezigheid van weefsel dat gelijk is aan het baarmoederslijmvlies, buiten de baarmoeder. Dat weefsel veroorzaakt "letsels" op de aangetaste weefsels en organen. Naargelang van de ligging van die letsels onderscheiden we drie soorten endometriose: oppervlakkige (op het peritoneum), ovariële (endometrioom) en diepe (penetratie van meer dan 5 mm in het peritoneum of het omringende weefsel).

De symptomen kunnen zeer uiteenlopend zijn: dysmenorree (matige tot hevige pijn, krampen), overvloedige menstruatie, chronische bekkenpijn, pijn bij het vrijen (dyspareunie), onvruchtbaarheid... Er kunnen ook "vagere" symptomen optreden, die moeilijker in verband te brengen zijn met een endometriumziekte: chronische vermoeidheid, maag‑darmproblemen, chronische lage rugpijn, angst...

In een aantal gevallen veroorzaakt endometriose geen symptomen en wordt de diagnose toevallig gesteld bij evaluatie van onvruchtbaarheid.

Endometriose kan een sterke invloed hebben op het dagelijkse leven: beroep, school, sociaal leven, emotioneel welzijn, depressie...

De huidige behandeling (pijnstillers en hormonen) beoogt vooral de pijn te verlichten. Grote letsels kunnen chirurgisch worden behandeld, maar dat levert niet altijd de verhoopte resultaten op (het ontstaan van nieuwe letsels).

Het onderzoek vordert met rasse schreden. Dankzij bijvoorbeeld moleculaire markers zouden we stilaan een beter inzicht moeten krijgen in endometriose, en dat zou ons ook op het spoor van nieuwe therapeutische benaderingen moeten zetten.

Bronnen:

1. Startbijeenkomst van het "Plan Endometriose" in België. Februari 2026. Binnenkort een betere behandeling van endometriose in België
2. Sciensano. Persbericht : Hoe gaat het met de vrouwelijke bevolking in België? April 2024. 
3. Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Persbericht: Endometriose, een kwelduivel die best serieus wordt genomen. April 2024

Om verder te gaan : 

• Isaac Kyei-Barffour, Grant W. Montgomery, Brett D. McKinnon, Variation in endometriosis aetiology, potential impact on lesion heterogeneity and the consequences for research and treatment, Journal of Endometriosis and Uterine Disorders, Volume 14, 2026, https://doi.org/10.1016/j.jeud.2026.100152
• Alice Cathelain, Constance Devemy, Aurore Deseure, et coll. Endométriose : le regard du gynécologue sur la prise en charge et les défis actuels, Douleurs : Évaluation - Diagnostic - Traitement, 2026, ISSN 1624-5687, https://doi.org/10.1016/j.douler.2025.11.003
• « Toi Mon Endo » Wat is endometriose?

Binnenkort een betere behandeling van endometriose in België
Hoe gaat het met de vrouwelijke bevolking in België?
Endometriose, een kwelduivel die best serieus wordt genomen
Variation in endometriosis aetiology, potential impact on lesion heterogeneity and the consequences for research and treatment