MICI - Une association à l’écoute des patients
Une permanence téléphonique, un Passe-toilettes, des newsletters, une page Facebook, des groupes de parole, un forum de discussion pour les aspects médicaux, la défense du concept de "MICI nurse" en relais du clinicien sont quelques-unes des activités de l’association de patients "asbl Crohn RCUH". L’objectif est d’apporter un soutien inconditionnel aux patients diagnostiqués avec une maladie de Crohn ou une rectocolite ulcéro-hémorragique. Le témoignage de Madame Katleen Franc qui fête cette année ses 10 ans de présidence.
Les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) touchent 3 millions de patients en Europe dont 32.000 en Belgique, et autant l'adulte jeune avant 30 ans que la personne d'âge > 60 ans sans distinction de genre. Ces patients avec une maladie de Crohn (MC) ou une rectocolite ulcéro-hémorragique (RCUH) présentent des épisodes fréquents de diarrhées et de douleurs abdominales avec fièvre et perte de poids sans compter les manifestations extra-intestinales (hépatiques, cutanées, articulaires ...) et le risque accru de troubles mentaux (anxiété, dépression) et de cancers digestifs. La conséquence est une qualité de vie très altérée. Pour Katleen Franc, "c'est dans ce contexte très difficile que nous accompagnons les patients, nous leur donnons accès à une information de qualité, nous leur montrons qu'on peut avoir une vie relativement normale notamment grâce aux nouveaux traitements. Face à une Société qui n'est pas toujours tendre pour les personnes avec des maladies chroniques, cancers et autres, nous défendons les droits de nos patients, jeunes et moins jeunes, en matière d'obtention de prêts bancaires, d'assurances, de lutte contre une stigmatisation etc."
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