Semaine européenne de l'endométriose : L'importance de la prise en charge multidisciplinaire ( interview Dr Fastrez )

L'endométriose est une affection fréquente, chronique, qui se caractérise par la présence en-dehors de l'utérus d'un tissu semblable à la muqueuse utérine. Elle est associée à un large éventail de symptômes tels que des douleurs intenses pendant les règles et/ou les rapports sexuels, des ballonnements abdominaux ou des douleurs pelviennes chroniques. Elle peut également entraîner des problèmes de fertilité.

 

Pathologie complexe, ses manifestations varient considérablement d'une femme à l'autre : si certaines patientes ressentent des douleurs intenses et invalidantes, d'autres ne présentent aucun symptôme. Selon la littérature internationale, on estime que dans la population générale, 10 % des femmes en âge de procréer sont touchées par la maladie, mais le milieu médical ne dispose actuellement pas de données de prévalence pour la Belgique.

 

De longs délais pour établir un diagnostic

 

À ce jour, il n'existe pas de traitement curatif de l'endométriose et la prise en charge vise généralement à contrôler les symptômes. Dans l'article Three Types of Endometriosis : Pathogenesis, Diagnosis and Treatment. State of the Art , publié en janvier 2023 dans le Journal of Clinical Medecine et visant à examiner les données disponibles dans la littérature sur la pathogenèse, le diagnostic et le traitement de différents types d'endométriose, les auteurs et autrices rappelaient que les traitements médicamenteux et l'intervention chirurgicale ne procurent pas de soulagement à long terme. Ils et elles soulignaient aussi que le délai de 6 à 7 ans qui précède habituellement un diagnostic approprié est probablement l'un des aspects les plus difficiles de l'endométriose.

 

Les trois types d'endométrioses

 

Selon leur physiopathologie et leur localisation, les lésions endométriales ectopiques, composées de glandes endométriales et de stroma, peuvent être divisées en trois types différents : l'endométriose péritonéale superficielle (SPE), l'endométriome ovarien (OMA), et l'endométriose profonde (DIE).

 

La première concerne 15 à 50 % des femmes diagnostiquées. Malheureusement, à ce jour, en l'absence de méthode de diagnostic adaptée, il est nécessaire d'effectuer une laparoscopie pour détecter ce type d'endométriose. L'endométriome ovarien, défini comme des kystes ovariens couverts par un épithélium d'endomètre contenant un liquide brun épais, peut être trouvé chez 2 à 10 % des femmes en âge de procréer et 50 % des femmes traitées pour infertilité. Enfin, le taux d'endométriose profonde chez toutes les patientes atteintes d'endométriose est estimé à 20 %, entraînant une prévalence de 2 % dans la population générale. Les lésions profondes de l'endométriose sont le résultat de différentes voies pathogènes, tels que la différenciation des cellules indifférenciées, l'inflammation et la néovascularisation. Tous ces processus permettent probablement au nouveau tissu endométriotique de mieux s'adapter et de proliférer dans des sites anatomiques impropres. L'endométriose infiltrante profonde peut affecter plusieurs organes pelviens tels que l'utérus, les ligaments, le vagin, le septum rectovaginal, les parois latérales pelviennes, l'urètre, la vessie ou encore l'intestin.

 

Hormone ou bistouri ?

 

Le traitement de base de l'endométriose, puisque c'est une maladie qui est stimulée par les cycles menstruels, est l'induction d'une aménorrhée par un traitement hormonal quel qu'il soit. Le deuxième traitement, si le traitement médicamenteux en première ligne n'est pas suffisant, est l'intervention chirurgicale, qui a un effet double. Elle agit comme antalgique et améliore la fertilité pour des patientes qui, en raison de l'endométriose, souffrent d'hypofertilité. Cependant, la douleur réapparaît endéans 12 mois si un traitement hormonal n'est pas suivi en post op. « Le traitement hormonal est privilégié quasi systématiquement comme traitement de première ligne chez les patientes qui ont des douleurs », souligne Maxime Fastrez, co-auteur de l'article paru dans le Journal of Clinical Medecine. « Le traitement chirurgical quant à lui est réservé aux échecs des traitements médicamenteux ou s'il y a une infertilité liée à l'endométriose et que les médecins pensent que la chirurgie peut améliorer la fertilité. »

 

En termes de prise en charge médicamenteuse, en Belgique, depuis deux-trois ans, la molécule dienogest est remboursée par la sécurité sociale. C'est un progestatif spécifiquement étudié dans le contrôle des douleurs liées à l'endométriose. Un tout nouveau médicament, qui devrait être remboursé dans les semaines à venir, est le Relugolix. C'est un antagoniste de la GnRH (hormone hypothalamique), qui induit une ménopause. Le Relugolix inclut aussi une « addback thérapie », c'est-à-dire une thérapie de support qui, sous la forme d'œstrogènes et de progestatifs, vise à contrecarrer les effets secondaires de la ménopause induite.

 

En chirurgie, les médecins essayent d'être les plus conservateurs possibles, mais il n'y a pas d'avancées majeures depuis la publication de l'article de janvier 2023. Maxime Fastrez insiste aujourd'hui encore sur « la nécessité de prendre cette maladie en charge de façon pluridisciplinaire, avec toutes les thérapies de soutien possibles et imaginables, que ce soit du soutien pour les douleurs chroniques, du soutien pour la fertilité, du soutien psychologique, du soutien pour la qualité de la vie sexuelle… C'est un des gros dossiers sur lesquels les médecins, les chercheurs, les patientes et les autorités planchent à l'heure actuelle. »

 

Une prise en charge à l'étude

 

En effet, en 2023, stimulé par des associations de patientes et par le monde médical, le KCE (Belgian Health Care Knowledge Centre ou Kennis Centrum d'Expertise, centre fédéral de contrôle de qualité des soins de santé) entamait une étude d'état des lieux sur la qualité de la prise en charge de l'endométriose en Belgique. La méthodologie de l'étude comprend plusieurs volets : une revue systématique de la littérature sur les défis dans le domaine de l'endométriose, une revue narrative de l'organisation des soins aux personnes atteintes d'endométriose dans une sélection de pays, une enquête auprès des hôpitaux belges pour obtenir une vue d'ensemble de l'organisation des soins hospitaliers en Belgique et l'analyse des données administratives belges relatives aux séjours hospitaliers.

 

Après approbation par le Conseil d'administration du KCE, les résultats et les recommandations de cette étude seront présentés à des associations de patientes et de médecins, puis publié par le KCE le 4 avril prochain. Les recommandations devraient alors aider les décideurs politiques à organiser de manière plus efficace les soins aux personnes chez qui il existe une suspicion ou un diagnostic d'endométriose.