Werelddag vor psoriatische artritis 2025. Beter leven met de ziekte
28 september is Werelddag voor psoriatische artritis, een ernstige chronische ontstekingsziekte, die voorkomt bij volwassenen van 20 tot 50 jaar en die evolueert met opflakkeringen en remissies. De diagnose is vaak moeilijk te stellen, de behandeling verlicht het lijden, maar geneest niet. Dat heeft negatieve invloed op de levenskwaliteit van de patiënten, die zich veel vragen stellen over hun toekomst. In België zijn twee patiëntenverenigingen actief, Reumanet1 in het Nederlandstalige taalgebied en CLAIR2 in het Franstalige. Hoe werken ze? Wat verwachten de patiënten? Wat vinden de patiënten ervan? Antwoorden door Nele Caeyers, hoofd communicatie bij Reumanet.
De prevalentie van gewrichtspsoriasis bedraagt 0,5% tot 0,8%. De ziekte komt vooral voor bij volwassenen van 20 tot 50 jaar. Is het een ernstige ziekte? Mevr. Caeyers: "Het is belangrijk dat de mensen er zich rekenschap van geven dat het een ernstige ziekte is, dat de symptomen niet altijd even duidelijk zijn, waardoor de diagnose soms laat wordt gesteld, en dat ze sterke invloed heeft op de levenskwaliteit. Het probleem is dat de neiging bestaat om vooral naar de huidverschijnselen te kijken en de gewrichtsproblemen wat weg te wuiven. Op spreekuur spreekt de patiënt niet over bewegingsproblemen, sterke vermoeidheid en gewrichtspijn. Daarom hebben we het wenselijk geacht een bewustmakingscampagne op touw te zetten om de patiënten ertoe aan te zetten die punten aan te snijden."
Nele Caeyers, hoofd communicatie bij Reumanet
Wat is de rol van een patiëntenvereniging?
"We moeten die patiënten, die vaak niet weten van welk hout pijlen te maken, begeleiden en informatie geven over hun ziekte. Nauwelijks de helft van de patiënten vindt dat ze voldoende informatie krijgen over de waarde van de nieuwe geneesmiddelen, de evolutie van hun ziekte, de zorgstructuren die hen kunnen helpen als ze zich depressief of angstig voelen, of hun rechten." En in de praktijk? "We hebben werkgroepen opgericht, we geven een aantal patiënten een opleiding, die dan de stem van de patiënten vertolken en ervoor zorgen dat hun boodschappen correct zijn. We werken ook samen met externe partners (universiteiten, gespecialiseerde centra, industriële partners ….) en we tonen de gezondheidswerkers hoe we hun patiënten kunnen begeleiden."
Wat baart de patiënten het meeste zorgen?
"Vooral vragen over het werk. Zal ik nog kunnen blijven werken? Hoe kan ik mijn werkomgeving aanpassen? Wat zijn mijn rechten en plichten? Dat zijn legitieme vragen, als je weet dat de helft van de patiënten minstens een keer arbeidsongeschikt is geweest wegens hun ziekte (gemiddeld gedurende 61 dagen) en dat de relaties tussen werkgevers en werknemers niet altijd zo goed zijn. De patiënten stellen zich ook vragen over hun toekomst, de duur van de behandeling, de waarschijnlijkheid van remissie, de bijwerkingen enz. Ook maken ze zich zorgen over hun mentale gezondheid, en met reden. 30% van de patiënten is immers angstig of depressief.
Wat brengt de website bij?
"Onze website reumanet.be wordt ongeveer 15 tot 20 000 keer per maand bezocht, een record. Dat getuigt van de belangstelling voor reumatische aandoeningen in het algemeen en psoriatische artritis in het bijzonder. Dat succes is waarschijnlijk te danken aan de diversiteit van de informatie die we geven: informatie over hoe je kunt leven en werken met een reumatische aandoening, folders met uitleg over de geneesmiddelen, webinars, podcasts, culturele activiteiten enz. Ook de reumatologen vergeten we niet met artikels uit pubmed, die we voorzien van commentaar.
Wat zou u aan onze lezers willen zeggen?
Ik zou vooral willen zeggen dat we willen groeien en onze groep van vrijwilligers willen uitbreiden gezien de verwachtingen van onze patiënten. Daarvoor kunnen we enkel rekenen op giften en sponsoring. We krijgen geen hulp van de overheid. Ik heb er vertrouwen in dat we onze patiënten en onze artsen zullen blijven steunen.
Bronnen:
ReumaNet vzw
