Patiënten met zeldzame ziekte en hun familie hebben meer nood aan steun
BRUSSEL 28/02 - Patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie zijn vooral op zoek naar psychosociale ondersteuning, terwijl zorverstrekkers vooral bezig zijn met de medische aspecten. Dat blijkt uit de eerste resultaten van een groot onderzoek, dat gecoördineerd wordt door de CM en de Socialistische Mutualiteiten.
Onderzoekers hielden 80 diepte-interviews met 104 deelnemers, waarvan 62 patiënten en hun familieleden en 42 zorgverstrekkers. Daarin werd gepeild naar hun ervaringen met acht zeldzame ziekten.
Naast de discrepantie tussen waaraan zorgverstrekkers de meeste aandacht besteden en wat gezinnen belangrijk vinden, vielen nog andere zaken op.
Zo worden patiënten geconfronteerd met heel veel zorgverleners, tot 25 voor sommige ziekten, en zijn het vaak de familieleden die de rol van zorgpadcoördinator opnemen. Omdat dit emotioneel en psychologische vaak zwaar is, pleiten de onderzoekers voor een vast contactpunt voor families. Een "case manager" zou gezinnen kunnen begeleiden in hun medische en niet-medische zorgnoden, en de informatie voor hen kunnen centraliseren en toegankelijk maken.
Ook wordt opgeroepen tot meer aandacht voor zeldzame ziekten, om zo het sociale isolement van gezinnen en het gebrek aan kennis bij het publiek over deze ziekten tegen te gaan.
De definitieve resultaten van het onderzoek worden in mei voorgesteld, aan de stakeholders in de gezondheidszorg.
