28/02: Twee nieuwe projectoproepen in het kader van de Dag van zeldzame ziekten

In 2013 werd het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten voorgesteld. Dat was gebaseerd op een reeks voorstellen die het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, vanaf 2011 geformuleerd had. Tien jaar later werd op vraag van het Fonds een stand van zaken over dit plan opgemaakt: waar staan we vandaag? Wat moet er nog gebeuren? De belangrijkste resultaten van deze oefening zijn te vinden in een rapport.

Hoewel er al meer aandacht is voor zeldzame ziekten, botsen patiënten en hun omgeving maar ook zorgverleners nog steeds op serieuze obstakels. Het bestuurscomité van het Fonds formuleert daarom vijf aanbevelingen voor prioritaire actiedomeinen aan de Stichting. Actiedomeinen die tegemoet komen aan de dringendste behoeften van patiënten, waaronder: diagnose, behandeling en gespecialiseerde en geïntegreerde zorg garanderen; gezondheidsgegevens optimaal benutten om de gezondheid en het welzijn van patiënten te verbeteren; de toegang vergemakkelijken tot vernieuwende behandelingen.

Om snel werk te maken van een aantal van deze prioriteiten, heeft de Stichting twee nieuwe projectoproepen gelanceerd: één om gezondheidsprofessionals te sensibiliseren voor zeldzame ziekten en één voor actieonderzoek om patiënten een geïntegreerd zorgtraject te bieden, rekening houdend met het specifieke karakter van zeldzame ziekten.

Onderzoek is essentieel om kennis te vergaren over zeldzame ziekten en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Dankzij de middelen van filantropen die zich samen met de Stichting inzetten, beheren wij vandaag 14 Fondsen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onlangs nog kende bijvoorbeeld het Fonds Generet zijn jaarlijkse Prijs van 1 miljoen euro toe aan prof. dr. Rosa Rademakers (VIB-Universiteit Antwerpen).