28/02 - Deux nouveaux appels à projets dans le cadre de la Journée des maladies rares

En 2013, le Plan belge pour les Maladies rares voyait le jour, basé sur une série de propositions formulées, dès 2011, par le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin. Dix ans plus tard, le Fonds a dressé un état des lieux de ce Plan : où en sommes-nous aujourd'hui ? Que reste-t-il à faire ? Les principaux résultats de cet exercice ont donné lieu à une publication spécifique.

Si les maladies rares suscitent un intérêt croissant, il reste encore de nombreux obstacles auxquels sont confrontés les patients et leurs proches, mais aussi les prestataires de soins. Le Comité de gestion du Fonds formule à la Fondation cinq champs d'actions prioritaires en vue de répondre aux besoins les plus urgents des patients, notamment : pouvoir compter sur un diagnostic, un traitement et des soins spécialisés et intégrés ; améliorer leur santé et leur bien-être ; faciliter l'accès aux thérapies innovantes qui leur sont profitables, via une utilisation optimale des données de santé.

Afin d'accélérer la concrétisation des actions prioritaires, la Fondation lance deux nouveaux appels à projets : l'un pour soutenir la sensibilisation des professionnels de la santé et l'autre pour la recherche-action en vue d'améliorer la prise en charge des patients tout au long de leur parcours de soins, en tenant compte des spécificités des maladies rares.

La recherche constitue un élément clé pour faire progresser les connaissances sur les maladies rares et améliorer la qualité de vie des patients. Grâce aux moyens de philanthropes qui s'engagent à ses côtés, la Fondation Roi Baudouin gère aujourd'hui 14 Fonds qui se consacrent à la recherche sur les maladies rares, à l'instar du Fonds Generet, qui a récemment décerné son Prix annuel d'un montant d'un million d'euros au Prof. Dr. Rosa Rademakers (VIB-Université d'Anvers).