Lancement d'une campagne pour parler des besoins des patients ayant une maladie rare
BRUXELLES 28/02 - À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, l'association de patients Radiorg a présenté lundi après-midi, sur la place devant la gare centrale de Bruxelles, une salle d'attente qui restera en place jusqu'au 2 mars pour symboliser l'attente de plus de 500.000 patients de recevoir des soins adaptés.
Elle appelle les décideurs politiques à prendre des mesures pour assurer une meilleure qualité de suivi pour les personnes qui souffrent de tels troubles. Durant les 3 jours de la campagne, des personnalités politiques, des experts, des médecins et des spécialistes seront invités à venir discuter de la question entre eux sur la place publique.
Les débats, qui peuvent être suivis par les passants, seront retransmis en direct sur la page Facebook de l'association. Une maladie est considérée comme rare quand elle concerne moins de 5 personnes sur 10.000 et c'est le cas de 6.100 maladies rares, ce qui constitue dans son ensemble un groupe de plus de 500.000 personnes en Belgique.
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