IBD - Een vereniging, die luistert naar de patiënten
Telefonische permanentie, toiletpas, nieuwsbrieven, een Facebook-pagina, gespreksgroepen, een forum voor discussie over medische aspecten en verdediging van het concept van een gespecialiseerde verpleegkundige, die de arts aanvult, zijn een aantal van de activiteiten van de patiëntenvereniging asbl Crohn RCUH. De vereniging wil onvoorwaardelijke steun geven aan patiënten bij wie een diagnose is gesteld van ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Getuigenis van mevr. Katleen Franc, die nu al 10 jaar voorzitter is van de vereniging.
In Europa zijn 3 miljoen patiënten met een chronische inflammatoire darmaandoening. In België zijn het er dat 32 000, zowel jongvolwassenen jonger dan 30 jaar als ouderen > 60 jaar, zowel mannen als vrouwen. Patiënten met een ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vertonen vaak diarree, buikpijn, koorts, vermagering en afwijkingen buiten de darmen (lever-, huid-, gewrichtsaantasting …) en lopen een hoger risico op geestelijke gezondheidsproblemen (angst, depressie) en kanker van het spijsverteringskanaal. Dat heeft zeer negatieve invloed op de levenskwaliteit. Katleen Franc: "In die zeer moeilijke context begeleiden we de patiënten, geven we ze kwaliteitsvolle informatie en tonen we dat ze een vrij normaal leven kunnen leiden dankzij de nieuwe behandelingen. De maatschappij is echter niet altijd mild voor mensen met een chronische ziekte of kanker. Wij komen op voor de rechten van de patiënten, jonge en minder jonge, o.a. inzake bankleningen, verzekeringen, strijd tegen stigmatisering.
Wilt u de rest van dit artikel lezen?
Registreer gratis om toegang te krijgen tot de volledige inhoud van MediQuality op al uw schermen