Clostridioides difficile-infectie: wat vinden de patiënten van de behandeling?
De Gastrointestinal Society en de Canadian Society of Intestinal Research hebben onlangs de resultaten gepubliceerd van een bevraging van patiënten over de behandeling van Clostridioides difficile-infectie. De vragen gingen over de omstandigheden van optreden, de symptomen, de complicaties en de behandeling. Er werd bijzondere aandacht gegeven aan de invloed op de levenskwaliteit. De patiënten klagen dat de diagnose niet tijdig wordt gesteld, dat er licht over hun symptomen wordt overgegaan en dat de artsen zich niet bewust zijn van de lichamelijke en mentale gevolgen van de infectie.
De bevraging(1) is uitgevoerd om na te gaan wat de patiënten denken van de behandeling van Clostridioides difficile-infectie. Tussen juni en november 2024 konden patiënten met een voorgeschiedenis van Clostridioides difficile-infectie of hun naaste hulpverleners (gezondheidswerkers niet meegeteld) een onlinevragenlijst invullen (www.badgut.org). 166 mensen hebben de vragenlijst ingevuld. 63% in Canada, 21% in de USA, 6% in het Verenigd Koninkrijk en 10% in andere landen. 66 respondenten hadden één infectie doorgemaakt (uCDI) en 100 patiënten hebben één (25%) of meer recidieven (rCDI) vertoond. De meeste respondenten waren vrouwen (80%) van in de zestig jaar.
De omstandigheden die hebben geleid tot de infectie
41% van de patiënten met een rCDI en 33% van de patiënten met een uCDI hadden minder dan drie maanden voor het optreden van de infectie antibiotica gekregen voor een chronische aandoening. Een aantal patiënten had antibiotica gekregen wegens een tandheelkundige procedure (respectievelijk 17% en 6%). De waarschijnlijkheid van optreden van een Clostridioides difficile-infectie was hoger in ziekenhuizen en woon-zorgcentra waar de richtlijnen voor reiniging en ontsmetting niet strikt werden nageleefd. 27% van de patiënten met een rCDI en 24% van de patiënten met een uCDI waren binnen drie maanden voor de diagnose in een ziekenhuis opgenomen. Respectievelijk 24% en 6% van de patiënten hadden een vooraf bestaande ernstige aandoening.
Symptomen en complicaties
De frequentste symptomen waren diarree (> 70%), buikpijn (> 60%) en vermoeidheid (> 60%). De symptomen verschilden niet naargelang het ging om een eenmalige infectie dan wel één of meer recidieven. Andere symptomen waren fecale incontinentie (30% in geval van uCID en > 50% in geval van een 1e recidief), koorts (> 30%) en nausea (> 30%). De pijnscore bedroeg 5,8/10 in geval van een uCDI en 6,9/10 in geval van een rCDI, maar verschilde sterk van patiënt tot patiënt. Al bij al waren er meer symptomen bij een recidief dan bij een eenmalige Clostridioides difficile-infectie. De frequentste complicaties waren pseudomembraneuze colitis (10% van de patiënten met een uCDI, iets meer dan 25% bij een eerste recidief), darmperforatie (2,5%), chirurgie (< 5%) en septikemie (< 5%).
Behandeling en levenskwaliteit
92% van de patiënten met een uCDI heeft antibiotica (vancomycine, fidaxomicine) gekregen, soms in combinatie met probiotica (27%). Fecestransplantatie, nochtans een erkende indicatie, wordt zeer weinig toegepast. 62% van de patiënten vond dat een recidief "sterke" invloed had op hun sociale en gezinsleven en 62% vond dat een recidief "zeer" negatieve invloed had op hun werkgeschiktheid en studies. Op de piek van de infectie was 35% van de respondenten niet in staat zichzelf te verzorgen en hadden ze hulp nodig.
Wat vragen de patiënten?
- Een snelle diagnose, vooral bij een recidief.
- Een arts die de symptomen zeer ernstig neemt.
- Een arts die de risico's van een behandeling met antibiotica kent.
- Richtlijnen voor de behandeling van de infectie en de langetermijneffecten ervan.
Bron:
