Beau succès pour le programme pilote de dépistage néonatal de la SMA à Liège
LIEGE 14/02 - Sur les 75.000 bébés ayant bénéficié du programme pilote de dépistage néonatal de la SMA (Spinal Muscular Atrophy ou amyotrophie spinale) lancé à Liège il y a près de 2 ans, 8 cas ont été détectés. Grâce à une prise en charge rapide, ces enfants se portent bien et n'ont pas de handicap lourd, a indiqué vendredi Tamara Dangouloff, chef de projet, à l'occasion de la visite d'Elio Di Rupo, ministre-président du gouvernement wallon, au CHU de Liège.
"C'est absolument magnifique le travail qui est réalisé au CHU de Liège où des tests génétiques néonataux permettent de détecter des maladies dégénératives, dont la SMA qui rend handicapé pour toute la vie avec les conséquences que cela implique pour la personne mais aussi pour sa famille. Or, grâce à une détection réalisée dès la naissance, la vie peut être normale. En intervenant directement, on peut empêcher le développement de la maladie et c'est en cela que c'est exceptionnel", a souligné Elio Di Rupo.
La SMA est une maladie neuromusculaire rare (une naissance sur 8.000 au monde) qui entraîne la mort prématurée des motoneurones et la perte motrice chez les enfants atteints. C'est de cette maladie dont souffre la petite Pia, âgée de 8 mois lorsqu'elle a fait la une de l'actualité il y a quelques mois. Ses parents avaient lancé un appel aux dons en vue de récolter les fonds nécessaires pour financer le coûteux traitement (près de 2 millions d'euros) qui pouvait lui permettre d'être moins lourdement handicapée.
A Liège, le programme pilote de dépistage néonatal de la SMA a été mis en place il y a près de 2 ans et ce, pour une durée de 3 ans.
"On sait aujourd'hui que le devenir à quelques semaines près va complètement transformer le pronostic. Au moment où l'on constate les premiers signes, c'est déjà trop tard car 70% des cellules de la moelle sont mortes", a précisé Laurent Servais, médecin clinicien en charge de ce programme pilote.
Vu le bien-fondé d'un dépistage précoce, afin de pouvoir traiter un enfant atteint de SMA avant l'apparition des symptômes, l'équipe plaide pour l'ajout de la SMA aux côtés des 14 maladies systématiquement dépistées à la naissance dans les maternités, depuis une quarantaine d'années, grâce au test de Guthrie, à savoir le prélèvement de quelques gouttes de sang sur du papier buvard.
En Région wallonne, seul le CHU de Liège est agréé en tant que centre de dépistage néonatal. L'équipe affirme qu'il en va de la survie et de l'existence des bébés atteints de SMA mais aussi de la sécurité sociale. "Le test coûte 3 euros par enfant alors que l'on estime, pour un enfant sous traitement sur toute sa vie, le coût à 7 millions d'euros", relève Tamara Dangouloff.
