Infections à Clostridioides difficile : que pensent les patients de la prise en charge ?
"The Gastrointestinal Society" et la " Canadian Society of Intestinal Research" viennent de publier les résultats d'une enquête patients sur la prise en charge de l'infection à Clostridioides difficile. Les questions portaient sur les circonstances de survenue, les symptômes, les complications et les traitements. Une attention particulière était accordée à l'impact sur la qualité de vie. L'enquête relaie les doléances des patients qui demandent que le diagnostic soit posé précocement, que leurs symptômes ne soient pas pris à la légère et que les cliniciens soient conscients des répercussions physiques et mentales que peut avoir l’infection.
L'enquête(1) avait pour objectif de révéler ce que pensent les patients de la prise en charge actuelle de l'infection à Clostridioides difficile (ICD). Entre juin et novembre 2024, un questionnaire online (www.badgut.org) était accessible à des personnes antérieurement infectées ou à leurs aidants proches en excluant les professionnels de santé. Un total de 166 personnes vivant au Canada (63%), aux USA (21%) au Royaume-Uni (6%) et dans d'autres pays (10%) ont complété le questionnaire ; 66 avaient connu un épisode unique (ICDu) et 100 avaient connu une (25%) ou plusieurs récidives (ICDr). La majorité des répondants sont des femmes (80 %) dans la soixantaine.
Les circonstances qui ont mené à l'infection
Dans les trois mois précédant l'apparition de l'infection, 41% des participants ont reçu des antibiotiques en traitement d'une ICDr et 33 % en traitement d'une ICDu. Parmi les raisons d'une antibiothérapie, figurait notamment une procédure dentaire pour 6% des participants en cas d'une ICDu et 17% en cas de ICDr. L'enquête révèle aussi que la probabilité de survenue d'une ICD est plus élevée dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée en cas de non respect strict des consignes de nettoyage / désinfection. Respectivement 27% des participants avec une ICDr et 24% avec une ICDu ont été hospitalisés dans les trois mois précédant le diagnostic. Une maladie sévère pré-existante était présente chez 24% des participants avec une ICDr et seulement 6% avec une ICDu.
Les symptômes et les complications
Les symptômes les plus fréquents sont des diarrhées (> 70%), des douleurs abdominales (> 60%), une fatigue (> 60%), qu'il s'agisse d'une ICDu, d'une première récidive ou de plusieurs récidives. En second lieu, vient l'incontinence fécale (30% en cas d'une ICDu mais > 50% en cas de 1ère récidive), une fièvre (> 30%) et des nausées (> 30%). La douleur est cotée en moyenne à 5,8/10 en cas de ICDu et 6,9/10 en cas de ICDr avec toutefois une variation importante entre les participants. Globalement, les symptômes sont plus présents en cas de récidive comparé à une ICDu. En termes de complications, la colite pseudomembraneuse arrive en tête survenant chez 10 % des patients avec une ICDu, un peu plus de 25% en cas de première ICDr et dans une moindre mesure, une perforation intestinale (2,5%), une chirurgie (< 5%), une septicémie (< 5%).
Traitements et qualité de vie
Une antibiothérapie (vancomycine, fidaxomicine) a été prescrite à 92 % des participants lors d'une ICDu, en association avec des probiotiques (27%). La transplantation de microbiote fécal est très peu utilisée alors que l'indication est reconnue. Pour la qualité de vie, 62% des participants déclarent qu'une ICDr a "fortement" affecté leur vie sociale et familiale, 62% estiment qu'une ICDr a "fortement" diminué leur aptitude au travail ou aux études. Au plus fort de l'épisode, 35% des participants étaient incapables de se soigner par eux-mêmes et demandaient de l'aide.
Que demandent les patients ?
- Un diagnostic rapide, en particulier lors d'une récidive.
- Un clinicien qui prend très au sérieux leurs symptômes.
- Un clinicien qui connaît les risques liés à une antibiothérapie.
- Des recommandations sur la gestion de cette infection et ses effets à long terme.
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