Retard de diagnostic dans l’axSpA : une réalité dommageable
Le retard de diagnostic reste largement présent dans la spondylarthrite axiale (axSpA). Au-delà de son impact sur la qualité de vie de ces patients non identifiés et sur l’évolution de la maladie, ce délai entre l’apparition des symptômes et la pose du diagnostic entrave bien entendu la mise en place de traitements efficaces, pourtant désormais disponibles. Plusieurs études récentes l’analysent, en espérant faciliter une prise de conscience.
Il s'agit tout d'abord d'une étude publiée en avril 2025 dans Rheumatology et menée par une équipe internationale (Allemagne, Espagne, Argentine, Royaume-Uni, Chypre, Inde et Canada). (1) Les données étaient issues du vaste projet international de recherche IMAS (International Map of Axial Spondyloarthritis). IMAS est une enquête transversale en ligne (2017-2022) rassemblant les données de 5 557 adultes atteints d'axSpA, dans 27 pays dans le monde. L'objectif de cette étude de 2025 était d'évaluer le retard de diagnostic et les facteurs y étant associés.
7,4 ans en moyenne mondiale
7,7 ans en Europe
Cette analyse portait sur 5 327 patients (55,4 % de femmes) : 3 294 en Europe, 752 en Amérique du Nord, 590 en Asie, 545 en Amérique latine et 146 en Afrique. Leur âge moyen à l'apparition des symptômes s'établissait à 26,8 ans (±11,3), leur âge moyen au diagnostic à 34,2 ans (±11,4), soit un retard moyen de diagnostic de 7,4 ans (±9,0). L'Afrique du Sud (seul pays africain inclus) affichait le plus long retard de diagnostic (10,8 ans), suivie de l'Amérique du Nord (9,0 ans), de l'Europe (7,7 ans), de l'Amérique latine (5,9 ans) et de l'Asie (4,2 ans).
Infographie issue de l'étude. (1) En grand format ici.
8,3 ans au Royaume-Uni
Une étude britannique publiée dans Rheumatology (avril 2024) chiffrait à 8,3 ans en moyenne le retard au diagnostic dans l'axSpA au Royaume-Uni. (2)
Menés par des chercheurs du centre hospitalier d'Ipswich, dans l'Est de l'Angleterre, ce travail accompagnait la création en 2021 de consultations AxSpA dédiées au sein du service de rhumatologie. L'objectif était d'évaluer les effets de ce « trajet » axSpA spécifique en termes de sensibilisation des professionnels de santé à l'axSpA, de procédures d'adressage, d'accompagnement des patients et de délai entre symptômes et diagnostic.
Cette approche locale a porté ses fruits dès la première année (mise en place d'équipes pluridisciplinaires, sessions régulières de formation, …). Sous l'effet notamment d'un adressage plus précoce par les généralistes et les autres disciplines et de la spécialisation des équipes, les délais entre première prise de contact avec un médecin et diagnostic d'axSpA ont été fortement réduits.
Plus tard que dans les autres arthrites inflammatoires
Publiée également en avril 2024 dans Rheumatology, une autre étude britannique examinait quant à elle les retards de diagnostic dans 3 maladies rhumatismales inflammatoires : polyarthrite rhumatoïde (PR), rhumatisme psoriasique (PsA) et spondylarthrite axiale (axSpA). (3)
Portant sur 393 patients en Angleterre au diagnostic confirmé de l'une de ces 3 pathologies, l'analyse faisait apparaître un retard de diagnostic nettement plus marqué dans le cas de l'axSpA. Il s'agissait ici plus particulièrement du temps qu'il faut à une personne avant de considérer que les symptômes ressentis (raideurs, douleurs, fatigue, manifestations extra-articulaires, …) sont pathologiques et nécessitent un avis médical.
Un retard de diagnostic qui a un coût financier
Ce retard de diagnostic a aussi un coût financier assez conséquent. C'est ce que montrait une équipe britannique dans une étude publiée dans Rheumatology en septembre 2025.(4)
Pour résumer, l'analyse incluait les coûts directs et indirects qui n'auraient pas été engagés si le diagnostic d'axSpA avait été posé plus tôt, y compris ceux liés à l'apparition de comorbidités. Ces chercheurs chiffrent ainsi le coût cumulé par personne de ce retard de diagnostic d'axSpA à 193 512 GBP (IC à 95 % : 108 770–306 789), principalement dû aux pertes de productivité (65,1 %) et aux dépenses non remboursées (31,3 %).
Sources :
- Poddubnyy D, Garrido-Cumbrera M, Sommerfleck F, et coll. Diagnostic delay in patients from the International Map of Axial Spondyloarthritis: geographic, sociodemographic and disease-related factors. Rheumatology (Oxford). 2025 Apr 1. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keae521
- Sue Voules, Cheryl Kelly, May Alcala, et coll. Improving axial spondyloarthritis time to diagnosis: a quality improvement project, Rheumatology, Volume 63, Issue Supplement_1, April 2024. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keae163.051
- Sangeeta Jeyaratnam, Sarah Fish, Sarah Horton, et coll. Time to diagnosis for different types of inflammatory arthritis, Rheumatology, Volume 63, Issue Supplement_1, April 2024. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keae163.053
- Fernando Zanghelini, Georgios Xydopoulos, Stephanie Howard Wilsher, et coll. What is the economic burden of delayed axial spondyloarthritis diagnosis in the UK?, Rheumatology, Volume 64, Issue 9, September 2025. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keaf226
Improving axial spondyloarthritis time to diagnosis: a quality improvement project
Time to diagnosis for different types of inflammatory arthritis
What is the economic burden of delayed axial spondyloarthritis diagnosis in the UK?
