Des fleurs en origami le 29 février à Bruxelles pour sensibiliser aux maladies rares
BRUXELLES 30/01 - Un tapis de fleurs composé de milliers d'edelweiss en origami colorera les galeries royales Saint-Hubert de Bruxelles le 29 février, à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation aux maladies rares. Par cette initiative, l'association RaDiOrg espère attirer l'attention sur ces affections pour qu'une meilleure politique soit adoptée en la matière.
Petite plante recouverte d'un duvet cotonneux, l'edelweiss pousse sur les hauts sommets neigeux. "Une fleur rare et donc un magnifique symbole pour nous", illustre Eva Schoeters, coordinatrice de RaDiOrg.
En Belgique, une personne sur 22 est en effet touchée par l'une des 6.100 différentes affections rares répertoriées à ce jour.
"Elles sont si diverses que les connaissances et la prise de conscience à leur égard sont hautement morcelées", déplore Mme Schoeters.
Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Ce sont généralement des cas concrets qui dévoilent l'une de ces maladies aux yeux du grand public, comme celui de la petite Pia, atteinte d'amyotrophie spinale proximale. Les trois quarts de ces troubles touchent en effet des enfants, dont un sur trois n'atteindra pas l'âge de cinq ans.
En étendant un tapis de fleurs au pied de la galerie bruxelloise, la coupole (qui rassemble plus de 80 associations concernant des maladies spécifiques, ainsi que des centaines de patients sans association) entend faire entendre la voix des patients auprès du grand public, "mais aussi et surtout des décideurs politiques", souligne la coordinatrice de Rare Diseases Belgium.
Après l'événement, qui se tiendra entre 10h00 et 19h30, RaDiOrg présentera en février ses questions politiques aux autorités fédérales.
Les petites fleurs de papier, qui symbolisent aussi le sentiment d'isolement souvent éprouvé par les patients, sont réalisées par des associations, écoles, entreprises et hôpitaux. Les petites mains volontaires sont toutefois les bienvenues pour aider à parfaire cette oeuvre, grâce notamment à un tutoriel sur le pliage des fleurs. Les informations pratiques sont disponibles sur le site de RaDiOrg.
