Beleid bij variaties van de genitale ontwikkeling: welke veranderingen sinds de herziening van de bio-ethische wetgeving in Frankrijk
Onder variaties van de genitale ontwikkeling wordt verstaan elke situatie met een atypisch chromosomaal, gonadaal of anatomisch geslacht. Vroeger werden variaties van de genitale ontwikkeling actief behandeld vanaf de eerste kinderjaren, vaak zonder informed consent. Gezien het onomkeerbare karakter van bepaalde chirurgische ingrepen, de erkenning van het recht op zelfbeschikking en het concept van niet-binaire maatschappij wordt die praktijkvoering echter ter discussie gesteld. Tijdens de 14e rencontres de la SFEDP heeft prof. Nicolas Kalfa (Montpellier) een overzicht gegeven van het beleid bij variaties van de genitale ontwikkeling in Frankrijk sinds de invoering van de bio-ethische.
Het juridische en praktische kader in Frankrijk
In Frankrijk bepalen de wet nr. 2021-1017 van 2 augustus 20211 inzake bio-ethiek en het "Arrêté" van 15 november 2022, dat de regels voor een goede praktijkvoering vastlegt, het beleid bij variaties van de genitale ontwikkeling. De behandeling moet worden toevertrouwd aan een referentiecentrum en moet worden besproken door een nationaal multidisciplinair overlegcomité (RCP). Het RCP maakt een diagnose en stelt een evidentiegebaseerd, gepersonaliseerd behandelingsschema op. Het raamt de voorspelbare gevolgen van de verschillende therapeutische opties (waaronder ook niets doen). De tekst preciseert dat "conformatie van atypische genitale organen bij een kind aan een vrouwelijk of mannelijk patroon geen medische noodzaak is"; "in voorkomend geval moet je wachten tot de minderjarige bekwaam is om deel te nemen aan de beslissing". Het RCP komt om de 2 weken samen en bestaat in een kinderendocrinoloog, een kinderchirurg, een geneticus, een jurist of een ethicus en een coördinerende verpleegkundige.
Het therapeutisch beleid bij variaties van de genitale ontwikkeling
Resectie van gonaden is enkel gewettigd als er een risico op tumorale degeneratie is zoals bij een gonadale dysgenese met materiaal van het Y-chromosoom. Als er geen kankerrisico is (wat het geval is bij een meerderheid van de patiënten), is een conservatief beleid wenselijk: chirurgie voor mobilisatie van de gonaden of gewoon surveillance.
Sinds de invoering van het wettelijke kader is het aantal ingrepen op de uitwendige geslachtsdelen sterk verminderd. Nu wordt nog maar een minderheid van de kinderen geopereerd, meer bepaald kinderen bij wie dat medisch nodig is (herhaalde urineweginfecties) of die zelf chirurgie wensen als ze een leeftijd hebben waarop ze hun toestemming kunnen geven. Genderbevestigende chirurgie zonder medische indicatie louter op vraag van de familie wordt niet meer gedaan.
De beperkingen van die organisatie
Het huidige kader beschermt de rechten van kinderen met variaties van de genitale ontwikkeling, maar is toch aanvechtbaar. Bij gebrek aan goede studies die een vroege interventie hebben vergeleken met therapeutische onthouding, kan je eigenlijk niet echt spreken van ‘geïnformeerde' toestemming. De wet geldt bovendien voor alle variaties van de genitale ontwikkeling, hoewel het toch gaat om zeer uiteenlopende situaties. Dat kan in een aantal gevallen leiden tot een verkeerde beslissing. Een ander heikel punt is de plaats die aan de ouders wordt toegekend. De ouders krijgen informatie, maar bij het bespreken van de behandeling wordt geen rekening gehouden met de mening van de ouders, wat kan uitmonden in complexe en pijnlijke situaties en soms zal de patiënt dan niet meer verder op controle komen. De wet spreekt over maturiteit van het kind, maar definieert niet duidelijk de criteria of de leeftijd vanaf dewelke het kind zijn toestemming kan geven.
Gezien de wettelijke verplichtingen, het gebrek aan voldoende wetenschappelijke gegevens, de verwachtingen van de verenigingen en de vraag van de ouders is het voor de artsen allesbehalve een eenvoudige opdracht. Prof. Nicolas Kalfa stelt dat het tijd zal vergen om tot een correct evenwicht te vinden bij de behandeling van variaties van de genitale ontwikkeling.
Bronnen:
- Pr Nicolas Kalfa, « Etat des lieux de la prise en charge des variations du développement génital depuis la loi de bioéthique en France », 14e rencontres de la Société Française d'Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique (SFEDP), Bordeaux, 25-27 juin 2025
- Article 30 - LOI n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique (1) - Légifrance. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000043884437
- Arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l'article L. 2131-6 du code de la santé publique - Légifrance. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000046566375
Arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l'article L. 2131-6 du code de la santé publique
